美国媒体忽视可能的MS突破 2018-10-24 11:06:25

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患有多发性硬化症的人并不是一个粗暴的群体激进主义者和愤怒者很难为长期疲劳而努力但是从感恩节开始,患有MS的人和他们的亲人已经全部采取行动20这就是过去几周已经看到的MS社区内的在线活动激增 - 博客,视频博客和论坛海报正在互相呼吁采取行动,以回应许多人对他们一直在等待的科学突破的反应如果你还没有听到关于12月的意大利血管科学杂志Paolo Zamboni博士的报告,那么你可能住在美国我没有早泄,但我知道,(感谢纽约时报),有一种新药它在九个国家有售,但它尚未在美国批准销售但是当我去寻找有关Zamboni博士研究的新闻时,我找不到主流媒体我确实找到了它加拿大出版社和欧洲出版社让我首先说我不是医生也不是我在电视上播放11月21日,CTV W5(加拿大顶级电视网)播出了一篇关于“一个惊人的新发现他们采访了来自意大利北部费拉拉大学的Paolo Zamboni博士

他的研究表明,人们普遍认为MS不是一种自身免疫疾病,而是一种血管疾病(CC​​SVI,慢性病的简称脑脊液静脉功能不全)Zamboni博士发现,在超过90%的多发性硬化症患者中,从脑中排出血液的静脉受到限制,这导致大脑中铁的积聚,他推测,这会导致MS的神经系统症状

因此MS会引起排水问题,Zamboni提出的管道堵塞可以通过类似于血管成形术Zamboni的简单但实验性的手术技术来纠正(直到上周,斯坦福大学的医生已经对超过100名患者进行了手术,Zamboni报告患者症状的改善几乎立即Zamboni的妻子Elena Zamboni是他的第一个成功故事之一 - 她的MS是他的驱动力从那时起,患者之间的战斗并且从业者已经触及网络Fervor与怀疑主义和医学犬儒主义相撞 - 媒体的无视激起了怨恨甚至阴谋理论患者的血液(无论是否在血管中充分循环)已经沸腾了它开始于加拿大人之后电视播出他们对Zamboni博士的采访播出的猪病毒病毒Avis Favaro是一位打破这个故事的记者,她说她“对这个故事的巨大反应感到震惊

对于我们曾经做过的任何其他医学故事来说,这已经超出了这个范围”该片段已在世界范围内无数次链接并被翻译成其他语言“网络被点燃人们MS终于听到了这个词”b “并且听到了人们期待已久的关于什么是一个潜在的范例改变游戏改变者的宣布这些不只是老鼠变得更好”我的腿不起作用,但我上下跳跃,“一位有希望的MS患者说道

YouTube因此当视频和链接到达美国MS患者的收件箱时,他们向信誉良好的新闻媒体寻求更多信息但仍然是主流媒体没有报道故事On ThisIsMScom,一个MS信息交换,关于CCSVI的帖子超过16,000,(其他治疗新闻数字在数十或数百)在网上论坛,讨论转向“在这里的报道在哪里

”“没有人会听”是一个长线程的标题Facebook组织称为“MS起义“出生,一个YouTube频道诞生加拿大MS社会制定了一个谨慎乐观的声明他们改编了”观望姿态,敦促病人“缓和他们的兴奋”网络活动家不满意并开始起草请愿书并建议转移捐赠直接支持布法罗大学医院,Zamboni的方法正在进一步研究MS社会的声明,CTV新闻健康博客博客的肿瘤学家Lorne Brandes博士写道,“如果他们对Zamboni博士的研究的官方回应是任何更冷,冰柱会在他们的发言人的嘴唇上形成 为什么我不感到惊讶

这些组织是大笔资金运作,由风险不利的专业人士和筹款人经营,他们绝对害怕犯错误并过早地支持失败的马匹他们的利益也与大型制药公司的利益密切相关“这种情绪在一次又一次的回应中在线文章与Woodward和Bernstein-wannabee的头条新闻一样尖叫,如“大型制药公司反对的多发性硬化症的简单外科手术治疗”和“发现多发性硬化症,MS社会恐慌” - (但该文章的内容仅仅是The Globe and Mail的再版)挑衅性地命名为“研究员的爱的劳动导致了MS的突破”但是当博客和视频博客和海报引用“大制药”时,他们开始听起来像他们认为他们是“The Constant Gardener”中的Ralph Fiennes一样 - 吹嘘行业的邪恶然而,当新近激进的病人注意到媒体没有报道这个大故事并注意到神经病学家和倡导组织ns正在尽量减少或诋毁Zamboni调查结果的重要性,他们的阴谋理论开始听起来似乎有点似乎只是因为他们的偏执并不意味着大型制药公司不会让他们获得它们制药业将失去一个很多,如果Zamboni的一次性治疗结束了MS最常见的药物治疗费用每年约3万美元并且有各种MS症状的100多种药物在一个MS论坛上是另一个药门标题的链接:“大型制药公司的犯罪Spree“,彭博市场杂志的记者评估说,”找到治疗方法甚至远远不是制药业高管的考虑因素“虽然这个想法不是一个新的,当你把它与最近的MS协会的指令配对时(好吧)由药物行业资助)患者不信任似乎没有根据加拿大MS协会敦促患者“不要放弃他们所处的治疗”美国走得更远,阻止患者接受检测处方无知是不好的建议充其量只是居高临下医疗机构的大部分方法似乎同样是家长式的一些患者已经得出结论,反对神经病学家是地域性的 - MS是他们的疾病如果Zamboni是对的,MS研究人员一直在咆哮错误的树几十年博客们抱怨说,美国的科学机构陷入了繁文缛节,过度担心医疗事故,所以有些人已经接受过实验性手术,患有退行性疾病,一些病人已经准备好追求治愈的一瞥,诅咒鱼雷警告他们的许多医生在他们的游行中下雨引起更多的怀疑和激进主义加州大学旧金山分校MS中心的神经学家Elizabeth Crabtree博士计划开始一个持续的播客,以更好地告知MS患者新的发展所以他们没有在街头学习它,因为它“难怪有这么多不信任”,她说:“治疗opti她表示很沮丧,医疗设施竞争而非合作患者,医生和支持团体应该在联盟中工作,她说自负和金钱是否妨碍了开箱即用的思维,一个警示故事最近,斯坦福大学的一名病人在CCSVI手术后死亡,另一名患者在支架移植到他的心脏后接受了心脏直视手术斯坦福大学的计划很快停止了Michael Dake博士的“雷达式”支架植入术(Zamboni使用“气球”手术)在进行临床试验之前进行了但不是被认为是不道德的,Dake博士被称为英雄和在线团体中的“先锋”“我会这样做”,Zamboni手术Baich的Dayle Baich说,他现在使用助行器因为她的MS告诉渥太华公民,“这是一个非常简单的手术,与两年的化疗相比,在三年内,我已经从正常到现在,所以我将在两三年后再去哪儿

我没有时间这里的大多数人都没有“作为患者激进主义的直接结果,MS协会宣布计划资助CCSVI研究和临床试验将在2010年CBS和其他受人尊敬的新闻媒体的几个医疗中心开始他们的报道很快就会出现这是键盘行动主义的故事 - 在“残障人士”中(电视节目“欢乐合唱团”最近创造的一个术语)如果Ralph Fiennes正在寻找他的下一个项目