挑战冰桶的“突破” - 科学与营销的毒性混合 2017-04-05 02:06:10

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所属分类 :金融

似乎每个人都知道冰桶挑战,这种病毒现象为肌萎缩侧索硬化症(ALS)协会提供了创纪录的总和

这种感觉良好的运动受到许多人的批评,但没有人可以说它是一件坏事:它筹集了大量资金,其中绝大多数(96%)用于支持与这种可怕疾病有关的研究或服务或教育这有什么不对

当我们放纵错误的叙述,即这些短期的金钱注入导致重大的科学“突破”时,问题就出现了这个荒谬的论点 - 冰桶挑战导致了ALS研究的“突破” - 现在在华盛顿邮报的网页上发表,并被其他许多新闻媒体广泛采用该报道基于一项首次出现在“科学”杂志上的研究,该杂志解释了与ASL患者功能失调蛋白有关的问题,表明这一发现可能会导致治疗疾病的新治疗策略这就是为什么我对这项研究的大部分报道都有疑问1这个新发现并不是一个“突破”我说这是因为,由于炒作的吸引力,我回去阅读原文这个故事所基于的论文好的,完全披露:我真的试着阅读这篇论文,但它充满了我不完全理解的生物学机制和科学术语,所以我不能说我完全阅读(或吸收)它(随意阅读科学论文;或许你会做得比我做得更好)尽管如此,我理解它足以得出结论,这项研究是优雅地进行并产生重要的科学见解但是,它不是一个突破 - 至少,不是在那个受苦的人的意义上一个疾病会使用这个词 - 因为:让我明确一点:说这不是一个突破,我不是说它不重要而且可能有用我只是反对“突破”这个词,它具有特定的含义对于普通大众2这项研究不可能通过冰桶挑战在他们的YouTube视频中,主要作者不恰当地将其描述为“ALS的重大突破”(他后来澄清说:“祝你好运,这可能导致治愈或至少真正减缓这种可怕的疾病“[强调补充])然而,资深科学家指出,这建立在20年的工作基础上,此外,该文件中的致谢注意到其他六个资金来源ALS协会(ALSA)(包括美国国立卫生研究院)ALSA的总金额为160,000美元我敢说,即使没有ALSA的相对较小的贡献,所列出的其他几个支持来源也可以实现这一“突破”3对研究结果不公平处于困境中的人的优势过度研究研究结果的重要性破坏了公众对科学的信心这也很痛苦:例如,在承诺主要临床应用的顶级科学期刊中的101项基础科学研究中,只有5项导致批准的治疗方法20年后这种炒作流行有许多根本原因,包括对科学家及其所在机构的激励,但它是危险的,必须包含4你只能通过向它投钱来解决一个重大的科学/临床问题我是一个纪念尼克松的“癌症战争”的年龄(我在1971年高中时曾宣布这场战争)需要我说更多

5可以使用营销技术销售洗衣粉,但不能推动科学优先事项有人指出,冰桶挑战将不成比例的注意力(和资金)投入到一种罕见的疾病中现在,我不是说研究经费应该与患病或死于疾病的人数成正比,但至少应该有一些科学或政策理由来分配如何分配有限的研究资金拉动心弦,或引入名人,不应该是这样的做出这些决定此外,ALS已经在“Lou Gehrig's疾病”中获得了一个名人云集的绰号的营销优势,其他罕见的疾病,我敢肯定会喜欢 用一种合乎逻辑的方式将研究经费分配到能够发挥最大作用的地方,这不是很好吗

请理解:我当然希望ALS能够在某一天得到治愈,也许这种新的机制洞察力将有助于实现这一结果但是,让我们不要误导公众关于科学界的个别,渐进步骤的重要性,也不要宣传这一观点

“众包”科学发现将把我们带到我们需要去的地方这篇文章最初刊登在阿尔伯特爱因斯坦医学院的医生平板电脑上